«Palliativ-Care heisst nicht Sterbebegleitung – sondern Lebensqualität.»

Shownotes

Wie füllt man die verbleibende Zeit mit Leben – und nicht nur mit Tagen? Dr. Caroline Hertler, leitende Ärztin am Universitätsspital Zürich, räumt in dieser Episode mit Missverständnissen rund um die Palliativmedizin auf. Sie erklärt, warum diese Begleitung nicht nur am Lebensende wichtig ist, sondern schon früh im Krankheitsverlauf einen entscheidenden Unterschied machen kann, weshalb Angehörige dabei genauso wichtig sind wie Patient:innen und Lebensqualität mehr zählt als alles andere.

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Transkript anzeigen

00:00:05: Willkommen, meine Lieben, bei unserem Podcast nachgefragt.

00:00:09: Was bedeutet der Begriff Palliativpflege?

00:00:13: Wer und wann wird Patientin oder Patient palliativ begleitet?

00:00:19: Was beinhaltet der Behandlungsansatz?

00:00:23: Was beinhaltet er für die Lebensqualität der Betroffenen?

00:00:27: Antworten auf diese Fragen gibt Caroline Härtler.

00:00:31: Sie ist als Fachessent für Neurologie und Palliativmedizin stellvertretende Leiterin vom Kompetenzzentrum für Palliativkarren im Unispital und Ibidir Kudas Bachar.

00:00:44: Frau Dr.

00:00:45: Härtler, vorab gratuliere ich Ihnen für die grossartige Auszeichnung, die dir die Tage am Wahlkongress der Europäischen Assoziation für Palliativcare erhalten hat und damit ist euer Forschungsgebiet, euer Forschungsarbeit in der Palliativmedizin auszeichnet worden.

00:01:05: Um was haben sich diese Projekte auch gehandelt?

00:01:10: Das Schöne ist ja, dass man immer auch als Team ... ausgezeichnet wird und sicherlich wurde ich da hervorgehoben, weil ich jetzt seit sechs Jahren in der Paliativcare am US Set bin.

00:01:23: Dort inzwischen glücklicherweise auch einige Forschungsprojekte aber auf die Beine stellen können.

00:01:29: Das Hauptprojekt, das ich vorgestellt habe, es ging mehr um eine Gesamtehrung dessen, was man an Forschungsprojekten gemacht hat.

00:01:36: Und wir haben sehr viele bei unserem USZ.

00:01:39: Das Hauptprojekt ist mein Schwerpunkt.

00:01:41: Es ist einerseits die Behandlung und frühe Integration vom Paliativkehr bei Patientinnen und Patienten mit Hirntumoren, mit Kleoblastomen vor allem.

00:01:52: Ich komme aus der Neurologie und der Neuroonkologie, da hat mich der Weg dann auch nahtlos Forschungstechnisch dorthin geführt, aber auch die Belastung der Angehörigen von diesem Patient mit Hontumoren.

00:02:04: Weil wir wissen aus der Onkologie, aber auch aus nicht-onkologischen Erkrankungen, dass die Angehörigen, die hinter jemandem stehen, der eine schwere Erkrankung hat, oft mindestens so belastet sind wie die Betroffenen selber, diese begleiten müssen, selber viele Probleme haben auf eigenem... fällt nebst dem, dass ja auch jemanden begleiten, der am Ende dann auch versterben wird.

00:02:27: Und da sind mehrere ... wie man diese Angehörigen besser unterstützen kann und besser verstehen kann, was deren Anliegen belassen wird.

00:02:37: Das gilt ja nicht nur für eine Hirntumor, sondern ganz grundsätzlich für eine lebensbedrohliche Krankheit, oder?

00:02:45: Ganz genau.

00:02:46: Wenn ich sagen darf, ich schätze sehr, dass Sie den Begriff lebensbedrohlich verwendet haben, weil früher die Palativkehr von der WHO-Definition immer beschrieben wurde als eine unterstützende ... Therapie, wenn man so möchte, für Patienten mit lebenslimitierender Erkrankung.

00:03:04: Und das wurde umgeändert in lebensbedrohlich.

00:03:08: Und das ist mir tatsächlich wichtig, weil uns das erlaubt, jetzt auch für Patienten und Patienten da zu sein, die vielleicht keine klassische, ich sag mal, Krebserkrankung oder neurodegenerative Erkrankung haben, sondern auch eine Erkrankung, die potenziell lebensbedrohlich ist.

00:03:23: Beispiel Schlaganfall.

00:03:25: Da haben die Betroffenen häufig eine hohe Symptomlast, schnell aufgetreten von Angehörigen, eben gar nicht zu sprechen in der Situation.

00:03:32: Und natürlich weiß man nicht, man kann auch überleben nach einem Schlaganfall.

00:03:36: So gesehen ist es nicht zwingend Lebenslimitieren.

00:03:39: Aber auch diese Patientinnen und Patienten sollten Anrecht haben auf Palliativkehr.

00:03:44: Aber wenn, redet man da vor der Palliativpflege und nicht vor der kurativer Behandlung?

00:03:51: Das ist eine spannende und schwierige Frage.

00:03:55: Und da haben wir es jetzt inzwischen auch gut, weil wir neue Theorien haben, auf denen es aufbaut.

00:04:00: Früher kamen lang die kurativen Behandlungen und dann einfach gesagt, konnte man nichts mehr anbieten, sei es eine Chemotherapie oder eine gerichtete Therapie.

00:04:10: Und da hat man gesagt so.

00:04:12: Fertig und jetzt kommt die Palativkehr.

00:04:15: Und das ist für Betroffene natürlich eine harte Zäsur, hört sich auch nicht schön an und dann wird man auch direkt als Palativmediziner oder Palativpflege assoziiert mit direktem Lebensende.

00:04:28: Man weiß aber, dass die Frühintegration der Palativkehr den Betroffenen viel mehr geben kann, wenn man schon früher Unterstützungsangebote geben kann.

00:04:38: Das ist ganz logisch, dann ist die Lebensqualität auch über den längeren Zeitraum besser, wenn wir in den letzten Lebenswochen kommen, schwierig noch viel aufzugleisen.

00:04:46: Und es gibt inzwischen die Theorie oder die These, dass wir als Kontinuum dazukommen.

00:04:51: Im Englischen sagt man Concurrent Care, dass man parallel zu den gerichteten kurativen Therapien, das sind ja viele werden kurativ genannt und sind es nicht, dass wir parallel schon dazukommen können und den Betroffenen und den Angehörigen auch Unterstützungsangebote liefern können.

00:05:09: Dass wir als Kontinuum einfach punktuell dazukommen, wenn es nötig ist, schon ganz früh und dann wahrscheinlich im Verlauf der Erkrankung gegen das Ende und die späte Lebensphase auch dann ein bisschen häufiger.

00:05:21: Im Verständnis mit der Bevölkerung ist palliativ immer identisch oder gleichgesetzt mit Sterbebegleitung.

00:05:31: Das ist heutzutags nümender Fall, oder?

00:05:34: Exakt, ganz genau.

00:05:36: Das ist nicht so.

00:05:36: Und das ist im Grunde, wenn wir Sprechstunde haben, wenn die Patients erst mal zu uns kommen.

00:05:41: Also wir haben nicht nur Betten stationär, sondern auch eine Sprechstunde und Konsildienst.

00:05:45: Das ist eigentlich das Erste, was wir die Menschen fragen, die in unsere Sprechstundenzimmer kommen und meistens wirklich gestresst sind und Angst haben.

00:05:52: fragen wir, was ist denn Ihre Vorstellung davon, was wir jetzt hier heute machen?

00:05:56: Und ich würde sagen, gut, die Hälfte sagt tatsächlich, ja, jetzt geht es ums Sterben.

00:06:01: Und dann versuchen wir das ein bisschen zu relativieren.

00:06:04: Das Sterben ist Teil dessen, was wir tun.

00:06:07: Aber wenn wir ehrlich sind, ist Teil dessen, was jeder Arzt am Ende tut oder auch tun sollte, weil das Sterben zum Leben dazugehört.

00:06:16: Wir nehmen es etwas als Natürliches an.

00:06:19: Aber unser Ziel ist nicht, über Sterben zu reden.

00:06:23: Es hat Platz dafür, dass es wichtig solls auch haben, sondern unser Ziel ist, die Lebensqualität zu verbessern von Betroffenen und von Angehörigen.

00:06:32: Und auch, wenn wir jetzt die WHO-Definition, auf die wir uns immer berufen, anschauen, da kommt das Wort Sterben überhaupt nicht vor.

00:06:38: Es geht um die Lebensqualität und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer Erkrankung, die

00:06:45: akkusistisch

00:06:45: bedrohlich

00:06:46: ist.

00:06:46: Die ganz andere Ansatz, es geht nicht, um Zit zu gewinnen.

00:06:50: die vielleicht im kurativen Älterfall ist, sondern es geht um die Zeit, die verbleibt, möglichst mit Lebensqualität zu füllen.

00:07:01: Der Begriff Lebensqualität ist eine so riesige Woche.

00:07:05: Wie definiert

00:07:07: das?

00:07:07: Das ist sehr schwierig, das zu definieren und wenn man es jetzt auch ein Stück weit ... Evidenzbasiert machen möchte, kann man das mit diversen Tools und Fragebögen messen oder anschauen.

00:07:21: Am Ende vom Tag ist Lebensqualität natürlich was sehr Subjektives und sehr individuell.

00:07:28: Und deshalb ist es uns auch wichtig und dafür müssen wir uns in der Palativkehrzeit nehmen, zu definieren, was bedeutet Lebensqualität für den einzelnen Menschen.

00:07:37: Man kann als Beispiel sagen, Auch wenn es darum geht, zu diskutieren, wie weit will man gehen in einer kurativen Therapie, auch Nebenwirkungen, Kauf nehmen.

00:07:46: Man fragt, was ist denn für Sie wichtig, für den Erhalt der Lebensqualität?

00:07:49: Ich hatte einen Patienten, der gesagt hat, wenn ich nicht mehr in die Berge gehen kann, wandern, dann habe ich keine Lebensqualität mehr.

00:07:56: Das ist nichts für mich.

00:07:57: Ich muss raus und ich muss in die Berge.

00:07:59: Auf der anderen Seite gibt es Menschen, die sagen, ich kann auch lange betlägerig sein und muss mich auch gar nicht bewegen können.

00:08:06: Wenn ich noch lesen kann oder mit meiner Familie sprechen, das ist für mich Lebensqualität.

00:08:11: Und weil das so unterschiedlich und subjektiv ist, müssen wir es individuell

00:08:15: anschauen.

00:08:16: Das heißt aber, eure Aufgabe jetzt als Palliativmedizinerin ist es ... Ein Gespräch, das herauszufinden.

00:08:26: Ein Therapie-Kurativ hat Schmerzen, wenn man die Mittel geben kann oder die Therapie schüchtern kann.

00:08:34: Aber da ist es ein Ertaschen der Notwendigkeiten für den einzelnen Mensch.

00:08:42: Ganz genau.

00:08:43: Und Ertasten ist auch da ein schöner Begriff.

00:08:46: Wir müssen schauen, wie viele Betroffene von sich preisgeben.

00:08:52: auch sehr persönliche Fragen, die die Lebensqualität definieren.

00:08:55: Und dann schaut man auch häufig, wie weit möchte ein Betroffener mit uns sprechen über gewisse Dinge und wie nicht.

00:09:04: Manchmal braucht es mehrere Gespräche, bis man sich ganz öffnet.

00:09:07: Manchmal braucht es auch mehrere Gespräche, weil die Betroffenen sich nicht äußern können.

00:09:12: Also ich sehe sehr viele Patientinnen und Patienten mit Hirntumoren.

00:09:16: den die Sprache abhandengekommen ist durch die Erkrankung.

00:09:19: Und dann kann das sehr lange gehen, bis man wirklich einen Dialog finden kann.

00:09:25: Allein dadurch, dass man sich nicht äußern kann.

00:09:29: Und dann ertasten wir das, genau.

00:09:32: Die medizinische Ausbildung passiert ja eigentlich auf Heilen, oder?

00:09:38: Und jetzt ... Sieht ihr Davina so in diesem Sinne ein Gegenpol für eure Kolleginnen und Kollegen, das sagt, es sei nicht nur heilen, es ist aber das Erfordernis der Lebensqualität, die ebenfalls eine medizinische Aufgabe ist.

00:09:54: Wie gross ist das Verständnis von euren Kollegen, dass man euch rechtzeitig, was du am Anfang gesagt hast, muss einbeziehen oder sollte einbeziehen?

00:10:05: Das Schöne ist, kann ich sagen, dass die Paliativgärmeer ins Bewusstsein gerückt ist.

00:10:10: Wahrscheinlich auch teilweise der Pandemie geschuldet, muss man sagen.

00:10:14: Da haben sich viel mehr Menschen damit auseinandersetzen können, aber auch im Medizinischen.

00:10:19: Und ich denke... Das sind verschiedene Dinge, die dazu beitragen, das eines.

00:10:23: Zu meiner Zeit, als ich studiert habe, schon weitchen her, da war Palliativkehren nicht Teil des Studienkorikolums.

00:10:28: Und das ist es jetzt.

00:10:29: Und wir haben Vorlesungen und viele Studierende, die sich auch interessieren, ihre Masterarbeiten zum Beispiel zu machen bei uns, die sich aktiv für das Thema interessieren.

00:10:39: Die Kollegen auf gleichem Ausbildungsstand, also die Ärzte, mit denen wir arbeiten und Ärztinnen.

00:10:46: Es ist etwas heterogener.

00:10:47: Es gibt Disziplinen, die leider weiterhin noch nicht ganz so präsent haben, dass wir auch eine Disziplin sind, die man anbieten kann.

00:10:57: Doch Patienten fühlen sich überfordert und wollen gerade in der letzten Lebensphase vielleicht gar nicht mehr so viel Therapien haben.

00:11:06: Gerade mit dem großen Feld der Onkologie macht achtzig Prozent der Patienten aus, die wir sehen, haben wir einen sehr guten Austausch und werden auch früh zugerufen und früh zugezogen.

00:11:15: Und das ist sicherlich eine ganz große Stärke, dass wir parallel arbeiten

00:11:19: können.

00:11:20: In einem gewissen Moment teilen wir einen Tumorboard, in dem wir Behandlungsmöglichkeiten im Gremium diskutieren.

00:11:30: Mit verschiedenen Disziplinen.

00:11:32: Wer integriert, ist das jedem Spital?

00:11:35: Oder ist ein Spital in Zürich eine Ausnahme?

00:11:39: Ich glaube, dass wir, und das ist sehr schön, in dem Fall tatsächlich Vorreiter sind.

00:11:45: Ich hatte einen Austausch, zumindest was neuroponkologisches Dummobots angeht mit der neuroponkologischen Gesellschaft im April.

00:11:53: Da war es USZ die einzige Klinik, die präsent war, muss ich sagen.

00:11:59: wo jemand aus der Palativmedizin Teil des Tumorboards ist.

00:12:02: Und ich bin Teil von zwei Tumorboards am OSZ, die Neuroonkologie und das Lungenbord des Torachsbord.

00:12:09: Jetzt muss man sagen, es gibt, glaube ich, vier Tumorboards am Unispital und faktisch vier Kaderärzte der Palativcare in Teilzeit zum Teil.

00:12:20: Also da gibt es noch Entwicklungs-Notwendigkeiten.

00:12:24: Absolut,

00:12:25: man könnte noch viele Borts abdecken.

00:12:27: Und es gibt noch mindestens zwei, wo ich auch gerne reinschauen würde.

00:12:31: Aber in den beiden, in denen ich bin, eben Hirn und Lunge, und Lunge ist ein sehr großes Feld, da bin ich tatsächlich ein aktives Teil des Gremiums und werde auch gehört.

00:12:39: Und ich denke, das ist ein großer Vorteil, weil das Bewusstsein ist natürlich da, wenn ein Mensch da sitzt und man sieht den Menschen und der sagt, ich wäre auch eine Option.

00:12:50: wird das ein sehr positiv aufgenommen.

00:12:53: Ein bisschen provokativ gesagt, die Spitäler haben nicht gerne, wenn bei ihnen Menschen sterben.

00:13:00: Also tut man im Schwerkranken Patientinnen und Patienten möglichst schnell aussonderen, sei es in einem Pflegeheim oder einem besten Heim, aber man hat sie nicht als Sterbefall bei sich im Spital.

00:13:15: Ist das eine Problematik bei der Palliativkehr?

00:13:19: Ich glaube, dass da viele Faktoren mit rein spielen, die man ein bisschen trennen muss.

00:13:24: Das eine ist, ja, es gibt sicher Kliniken, die sagen, bei uns wird nicht gestorben, einfach, weil das keine Option ist.

00:13:33: Das wäre ja eine Beleidigung der Therapien, die man anbieten kann.

00:13:37: Ich sage es etwas sarkastisch, muss ich vorsichtig sagen.

00:13:41: Den meisten ist natürlich durchaus bewusst, dass Patienten gerade an einem Unispital, wo besonders komplexe Fälle kommen, da kommen eben auch Fälle, die wirklich einfach nicht mehr lebendes Spital verlassen können.

00:13:53: Und das andere ist aber, dass ich sage, auch immer wieder im Spital sage, natürlich ist Ziel unserer Palliativstation nicht, dass wir eine Sterbestation sind.

00:14:02: Das wäre auch kontraproduktiv.

00:14:04: Das würde den Patienten, die zu uns kommen, auch Angst machen.

00:14:08: Eigentlich ist unser Ziel, dass wir bei einer schweren komplexen Symptomlast, kann körperliche Sachen sein, Schmerzen, die nicht gut eingestellt werden, wo immer eine Schmerzpumpe braucht oder so, oder häuslich.

00:14:19: Belastungssituationen, wenn die Angehörigen nicht mehr können, dass wir dann versuchen zu stabilisieren, zu bessern und dann ein Austritt planen, idealerweise wieder nach Hause, wenn es der Wunsch ist oder in der Institution.

00:14:31: Also Ziel ist eigentlich nicht, dass man jetzt zum Sterben zu uns kommt.

00:14:35: Und das andere, was eben sehr wichtig ist, sondern manchmal auch belasten für die Betroffenen, dann sind wir dann natürlich auch immer ein bisschen mitbetrübt.

00:14:43: Die Palettivabteilung am Unispital und in allen Akutspitälern ist Teil des Akutspitals und wird über die Krankenkasse bezahlt, wie jeder Spital auf und halt auch.

00:14:54: Das heißt aber auch, dass man jetzt nicht erwarten kann, dass man sechs Monate tatsächlich wie einem Hospiz oder eine Pflegeeinrichtung bei uns bleiben kann.

00:15:03: Und da muss man dann so ein bisschen trennen.

00:15:05: Wenn jemand jetzt in einer Akkutsituation sich rasch verschlechtert, dann macht das Sinn, dass er auch bei uns verstirbt, weil wir natürlich mit der Station auch den Angehörigen viel Begleitung bieten können, Angehörige bei uns übernachten können, Hunde können zu Besuch kommen.

00:15:20: Das darf man sonst nicht so im Spital, aber wir wissen, wie wichtig das ist für Menschen, die Haustiere haben.

00:15:26: Und dann kann das sinnvoll sein.

00:15:29: Aber was nicht sinnvoll ist, ist, dass jemand wirklich ... von irgendeiner Abteilung kommt und man sagt, jetzt tritt der natürliche Tod ein, der auch friedlich begleitet werden könnte.

00:15:42: Und das wollen wir nicht machen.

00:15:45: Das ist nicht schön, weil das Teil dessen, was die Medizin tut, der totes Teil des Lebens ist.

00:15:50: Das heisst, jemand, der in der Palliativpflege einen vollen Teil ihrer Begleitung bekommt, Er kommt unter Umständen nur temporär, ist spital.

00:16:05: Im besten Fall kann er wieder hei.

00:16:08: In schlechterer Fall vielleicht muss er auf eine Pflegeinstitution.

00:16:12: Ich möchte gerne den Aspekt heiga.

00:16:16: Jetzt noch ein bisschen mit euch diskutieren.

00:16:19: Heiga heisst, dass die allumfassende Pflege, wie eine Spitalse kapiert werden muss, von Angehörigen übernommen werden.

00:16:29: Ist das ... realistisch oder delegiert man da an Menschen, die eigentlich gar nicht fähig und in der Lage waren, ihrem Liebsten zu erkennen, das zu bieten und Angst zu haben, dass sie etwas falsch

00:16:44: machen.

00:16:45: Das ist ein ganz wichtiger Punkt und genau auch das, warum die Angehörigen uns so wichtig sind.

00:16:52: Auch da müssen wir, wir führen auf den Abteilungen immer sogenannte Rundtischgespräche.

00:16:56: Das heißt, mit den Betroffenen, mit den Angehörigen, mit Menschen, die vielleicht noch wichtig sind im Therapieverlauf, führen wir Gespräche, um zu schauen, was ist gewünscht und was ist möglich.

00:17:09: Und wenn das diskrepant ist, dann müssen wir sowieso noch mal sortieren.

00:17:14: Manchmal müssen wir auch die Organe sein, die sagen, das geht und das geht nicht.

00:17:18: Also Beispiel, wir haben jemanden, Ich nehme wieder Betroffene mit Hundtumoren, die verändern sich auch vom Wesen her teilweise.

00:17:26: Neurokognitiv werden rasch verwirrt zum Beispiel.

00:17:30: Auch in der Nacht laufen weg.

00:17:32: Und dann sehen wir, es gibt vielleicht eine betroffene Person und die würde gerne heim.

00:17:37: Und dann gibt es eine Partnerin.

00:17:39: oder ein Partner sagt, möchte ich gerne ermöglichen.

00:17:43: Und dann sondieren wir, wer ist denn noch da?

00:17:46: Weil wir wissen, wir arbeiten.

00:17:48: Pflegerisch im Dreischicht-System im Spital sind drei Leute über vierundzwanzig Stunden zu Hause, ist es meistens eine Person.

00:17:56: Und wir versuchen viel aufzugleisen mit der regulären Spitex, der lokalen, mit Kanton.

00:18:01: Zurich ist wirklich glücklich.

00:18:03: Es gibt ein wunderbares

00:18:04: Netz.

00:18:04: Die Onkospitex,

00:18:06: die heißt jetzt nicht mehr so, weil man es auch für nicht onkologische Erkrankungen öffnen wollte.

00:18:11: Aber es gibt diverse palliative spezialisierte Spitexen.

00:18:15: die zusätzlich zur Symptomkontrolle zugezogen werden können, die es ermöglichen, dass man auch Pumpen zu Hause zum Beispiel haben kann, wenn Patienten da zwei Pumpen gebraucht zur Symptomkontrolle in der Heuslichkeit.

00:18:28: Und die kommen dann auch regelmäßig rein und gucken, wie es läuft.

00:18:33: Aber natürlich auch die sind keine vierundzwanzig Stunden Begleitung.

00:18:36: Die machen es aber zum Teil möglich zu schauen, funktioniert es wirklich.

00:18:40: Und wenn die sehen vor Ort, die Situation ist wackelig, Frau des Patienten geht auf dem Zahnfleisch, da rufen die uns an und sagen, wir brauchen jetzt ein Bett, wir müssen neu sortieren.

00:18:51: Es kann möglich sein, jemanden bis zum Schluss auch zu Hause zu begleiten.

00:18:56: Aber man muss es wirklich gut abwägen.

00:18:58: Wie ist die Erkrankung?

00:18:59: Die Verläufe sind individuell, sehr verschieden.

00:19:03: Wie viele Angehörige sind da und können das stützen?

00:19:05: Wenn man eine riesige Familie hat mit fünf Angehörigen, die sich abwechseln, kann viel realistisch sein.

00:19:12: Und wenn man die Angebote annimmt, macht auch nicht jeder.

00:19:16: Wenn es nicht geht, müssen wir neu schauen.

00:19:19: Das heisst, in so einem Fall, wo absehbar ist, dass das Leben endet, braucht so eine Beratung, in diesem Sinn eine psychologische Beratung von eurer Seite, was die Angehörigen anbelangt.

00:19:35: Könnten die leisten?

00:19:37: Das Schöne ist, die Palativcare ist ein ganz interprofessionelles und interdisziplinäres Fach und Teil der Palativcare ist eigentlich, dass man viele Disziplinen an Bord hat.

00:19:47: Wir haben eine eigene Psychoankologin für unser Team, also für die Patienten.

00:19:52: des Teams.

00:19:53: Wir haben Seelsorge, die Teil des Teams sind, wir haben Musiktherapie, also wir haben verschiedene Disziplinen, die begleiten und die begleiten im Explizit nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen.

00:20:04: Weil das Mantra der Palativkehr schließt, die Angehörigen mit ein.

00:20:08: Das geht nicht ohne.

00:20:09: Aber es ist letztendlich eine Krankheit, die alle betrifft.

00:20:14: Das darf man nicht unterschätzen.

00:20:15: Das kann man ohne einfach delegieren und sagen, ja.

00:20:18: Das sind die Schattenwesen, die oft nicht gesehen werden.

00:20:22: Es gibt auch wirklich zunehmend Studien, die zeigen, bei manchen Erkrankungen, die angehörigen sind, viel stärker betroffen als die Erkrankten selber.

00:20:31: Das wird nicht gesehen und oft wird kein Angebot auch unterbreitet, die Menschen zu entlasten.

00:20:37: Man kann es natürlich auch nie voll, das ist klar.

00:20:40: Über kurze Zeitläufe kann man manchmal auch vieles mobilisieren.

00:20:44: Menschen sind unglaublich zäh.

00:20:46: Das sieht man in so einem Moment.

00:20:47: Also was manche Angehörige leisten, ist unglaublich.

00:20:51: Und es wird leider zu wenig gewürdigt.

00:20:55: Wenn man in der Situation ist, steht als Medizinerin, wo klar wird, kurativ ... ist es mit so vielen Nebenwirkungen verbunden, jetzt eine Pflege und eine Behandlung, dass man jetzt auf palliativ umstellen muss.

00:21:15: Was sind die häufigsten Fragen, die dir von einer Patientin und Patienten gehört?

00:21:22: Das ist eine gute Frage.

00:21:25: Was häufig, wirklich sehr häufig kommt, ist, wie lang habe ich noch?

00:21:31: Und das ist natürlich mit einer der schwierigsten Fragen, weil die Patientinnen und Patienten häufig auch denken, man will ihnen eine Antwort vorenthalten.

00:21:40: Und das ist sehr belasten natürlich, man das Gefühl hat alle Wissens und ich weiß es nicht.

00:21:46: Die Wahrheit ist, wir können es eben selber auch nicht immer gut sagen.

00:21:49: Wir haben Untersuchungen, die uns sagen, natürlich die Erkrankung hat den und den Mittelwert.

00:21:55: Und damit kann man schon, wenn jemand konkret fragt und das wirklich wissen möchte, da haben die ein Recht darauf, das zu wissen, und zwar von uns und nicht von Google.

00:22:03: Das ist dramatisch.

00:22:05: Aber ich bin ... Das

00:22:06: muss natürlich noch betonen.

00:22:08: Besser nicht kogugeln.

00:22:09: Das

00:22:10: sage ich immer ganz genau.

00:22:12: Da kommen diffuse Sachen, und wenn ich das auch noch sagen darf, dann spült es einem natürlich in Algorithmen plötzlich ganz seltsame, teure und idiotische Hilfsangebote hoch.

00:22:24: Aber die Verläufe sind sehr verschieden bei Patienten und ich mag mich nicht fest aus dem Fenster lehnen.

00:22:29: Also es gibt Menschen, wo die Statistik sagen würde, man überlebt drei Monate und dann am Ende sind es zwölf.

00:22:37: Und andersrum kann es aber auch passieren, dass der Verlauf sehr viel schneller kommt und man sollte ja Dinge vielleicht auch organisiert bekommen.

00:22:46: Also einen groben Zeitrahmen versuche ich zu geben, weil ich weiß, dass es wichtig ist.

00:22:51: Versuche aber auch immer zu sagen, unabhängig davon, was passiert.

00:22:54: Man kann auch ohne Erkrankungen im nächsten Tag in Verkehrsunfall haben.

00:23:00: Man sollte versuchen, gewisse Dinge, die einem wichtig sind, nicht zu fest aufzuschieben.

00:23:04: Wenn man eine schwere Erkrankung hat, dann erst recht nicht.

00:23:07: Hättet der Fahrer gemacht, dass rechtssitige Integration von einen palliativen Pflege sogar die Lebenszeit verlängern zu können?

00:23:18: Oh

00:23:19: ja, da gibt es sogar eine sehr prominent publizierte Studie von Jahrzehnte, die vielleicht auch manchen bekannt ist, die sehr wichtig war für die Palliativkehr, damit wir ein bisschen den Fuß in die Tür bekommen.

00:23:33: Ich sage immer ganz vorweg, es ist natürlich nicht das primäre Ziel, der Palativmedizin das Leben zu verlängern, sondern die Lebensqualität zu verbessern.

00:23:41: Aber diese eine Studie, die wirklich höchstrangig auch publiziert wurde und dann auch ein paar Mal wiederholt werden konnte in anderen Entitäten, hat gezeigt, dass einfach der Frühkontakt mit Palativmedizinern nicht nur ... die Rat an Depressionen mindert oder das Befinden besser, die Lebensqualität, auch die Anzahl der Eintritte, der Notfalleintritte in der letzten Lebensphase, sondern tatsächlich auch die Gruppe, die Palativkehr gesehen hatte im Vergleich zur Kontrollgruppe, länger überlebt hat, signifikant länger.

00:24:14: Es geht um zwei Monate im Medien, aber das tun die meisten Chemotherapien auch.

00:24:20: Wer das belächelt mit den zwei Monaten, der weiß nicht, dass die meisten Chemotherapien teilweise auch genau das erzählen.

00:24:27: Und wie erklärt ihr euch das Phänomen?

00:24:29: Das

00:24:29: ist ganz schwierig.

00:24:31: Es ist auch viel diskutiert worden, auch allein deshalb, weil durch die Natur der Sache palliative Care als Intervention nicht sauber definiert werden kann.

00:24:40: Also, wenn palliative Care Team kommt, dann arbeitet man mit dem, was für den Patienten wichtig ist.

00:24:45: Und das kann man nicht in eine Maske pressen.

00:24:48: Weil ich denke, es hat natürlich auch damit zu tun, dass vielleicht gewisse Patienten auch aggressive Therapien in einem schlechten Allgemeinzustand nicht wahrgenommen haben und sich dann nicht rasch verschlechtert haben durch die Therapien.

00:25:00: Kann auch sein, dass man einfach dadurch, dass man Unterstützungsangebote erhalten hat durch das Palativkehrteam, besser wusste, an wen man sich in welchen Situationen wenden muss, dass man vielleicht auch nicht so oft Notfalleintritte hatte und dann versucht hat auch schnell Spital wieder zu verlassen.

00:25:17: Dass es eine psychologische Stärkung der Betroffenen gibt, die im Leben noch einen anderen Switch gibt.

00:25:29: Absolut.

00:25:30: Ich sehe auch manchmal im Alltag, dass Betroffene, die dann, ich nenne es dann immer, loslassen sich von dieser Idee, dass jetzt immer wieder die nächste Therapie kommt.

00:25:39: Wenn man dann loslässt und sagt, jetzt kommt keine tumorgerichtete Therapie mehr, sondern supportive Therapien.

00:25:47: dass sie sich dann konzentrieren auf Dinge, die ihnen gut tun und sich dann wirklich dramatisch erholen zum Teil nach Hause gehen und ein gutes Restleben haben und dass das dann sehr wertvoll sein kann.

00:25:59: Das ist dann schön.

00:26:01: Wie geht ihr mit Patienten und Patientinnen um, die bei diesem Sinn sagen, ich will bis zum letzten Moment jede kurative Möglichkeit unabhängig, was das kostet?

00:26:15: ausprobieren, weil viele reden mit ihr.

00:26:20: Es gibt auch Studien in der Medizinethik, die sagen, dass man, wenn man sehr schwer krank und unheilbar krank ist, teilweise breit ist, sehr viel aggressivere Therapien in Kauf zu nehmen.

00:26:34: Viele Betroffene, die ich sehe, sind sehr reflektiert und kennen ihre Grenzen gut.

00:26:39: Es gibt auch viele, die natürlich nicht minder reflektiert sind, so will ich es nicht sagen.

00:26:45: einen sehr hohen Grad an Hoffnung auf ein Wunder haben, auch wenn es vielleicht nicht so genannt wird und sagen, ich will wirklich alles wahrnehmen.

00:26:54: Da müssen wir viele Gespräche führen.

00:26:58: Klar, muss ich sagen, es geht uns nicht drum, jemanden paternalistisch zu überzeugen, dass das jetzt nicht sinnvoll ist.

00:27:05: Davon wollen wir weg.

00:27:06: Wir wollen wirklich die Autonomie der Patienten wahren, aber auch den Patientinnen und Patienten spiegeln, dass was für uns auch einen hohen Stellenwert hat und genauso wichtig ist in der Medizinethik, dass wir auch nicht schaden.

00:27:19: Und wenn wir sehen, dass eine Therapie, die wir anbieten, schon an der Basis nicht für den Patienten einen Nutzen bringen wird und nutzen ist immer sehr schwierig, natürlich zu definieren, dann müssen wir das a- ehrlich adressieren und wir auch sagen, dass es in dem Sinne kein Recht gibt auf eine Behandlung, die nicht medizinisch indiziert wird.

00:27:41: Da das sehr grau ist, dieser Bereich braucht es viele Gespräche und meistens kommt man auch auf den Nenner und es gibt auch Dinge, die man jemandem anbieten kann, auch in einer späten Phase und kann vieles diskutieren.

00:27:59: Gibt es in so einem Moment auch, sagen wir mal, Streitgespräch zwischen euch und einem Kollegen oder einer Kollegin, die eher auf der kurativen Seite steht?

00:28:12: Wir versuchen das nicht in Streitenden zu lassen.

00:28:15: Es gibt Diskussionen.

00:28:17: Es sind Lernsituationen, die wir da schaffen, auch im Dialog miteinander.

00:28:21: Und ich glaube, das Gute ist ja, dass niemand wirklich denkt.

00:28:25: Er hat die alleinige Rechtsherrschaft bei solchen Fragestellungen.

00:28:30: Aber es gibt natürlich auch Diskussionen.

00:28:33: Ist das jetzt wirklich sinnvoll?

00:28:34: Und was ich manchmal erlebe ist, wenn Leute wirklich in einem ganz schlechten Zustand ... wirklich Lebensende noch eine Therapie gerne hätten.

00:28:45: Und sich dann auch jemand findet, der sagt, ja, wir können schon und ich höre schon raus.

00:28:52: Wir

00:28:52: probieren

00:28:53: es mal.

00:28:55: Und das ist ja meistens auch ... auch kein Unwilligter der Behandler, sondern es ist wirklich der Wunsch, noch was Gutes zu tun oder was anzubieten.

00:29:05: Und da müssen wir manchmal eben dazwischenstehen und das umformulieren oder uns sagen, die Kollegen würden Ihnen etwas anbieten, aber dass Ihnen dann besser geht, als es jetzt tut, das ist fraglich.

00:29:18: Und da müssen wir abgleichen, ist die Situation, in der Sie jetzt sind.

00:29:23: mit vielleicht mäßig eingestellten Schmerzen oder Übelkeit, die dann auch noch schlechter werden kann durch die Therapien, ist das ihr Ziel.

00:29:32: Wenn man das ein bisschen in Kontext tut, das nicht drum geht, die Therapie macht mich besser, sondern die gibt ihnen vielleicht zwei Wochen, aber die zwei Wochen sind im Spital, im Bett, ist das ihr Wunsch.

00:29:44: Dann schrumpft die Zahl derer, die das wollen, doch wirklich deutlich.

00:29:48: Es gibt immer noch ein paar, die sagen auf jeden Fall.

00:29:52: Und da muss man sagen, viele Menschen sterben tatsächlich so, wie sie gelebt haben.

00:29:56: Und das ist ja auch gut und richtig am Ende.

00:29:58: Das

00:29:58: finde ich ein ganz wichtiger Satz.

00:30:01: Menschen sterben, wie sie gelebt haben.

00:30:03: Und die Feigkeit, wenn man das Leben als Geschenk geniessen kann, macht ja der Tod so wertvoll.

00:30:11: Und jemand, der das wahrscheinlich mitbringt, kann ändern und rechtzeitig.

00:30:18: mit der Tatsache umgehen, dass es etwas gibt, das schön war.

00:30:23: Ja, das ist so.

00:30:25: Wie weit könnt ihr auch komplementäre, medizinische oder andere Elemente einbauen?

00:30:34: Nichts in eurem therapeutischen Massnahmen?

00:30:37: Das tun wir eigentlich recht häufig.

00:30:39: Das ist nicht meine Kernkompetenz.

00:30:41: Ich habe zwei Kollegen, die da nicht.

00:30:43: hohe Kernkompetenz haben.

00:30:46: Wir legen immer Wert darauf, zu sagen, es sind Komplementäre, nicht alternative Therapien.

00:30:51: Das Wort Alternativ macht mir als Ärztin immer so ein bisschen Bauchdrücken.

00:30:55: Ich bin da.

00:30:56: Also es ist Komplementär, finde ich.

00:30:58: Ganz genau.

00:30:59: Und da haben wir tatsächlich viel und wir haben auch Pflegende, die ... Zusatzausbildungen in dem Gebiet haben und wir bieten gerade im Staatsnähren sehr viel an.

00:31:07: Auch die ambulanten Patienten trauen sich manchmal das gar nicht anzusprechen, haben wahrscheinlich auch schlechte Erfahrungen gemacht, wenn sie fragen.

00:31:14: Aber wir haben ein Institut für komplementär Medizin auch am Unispital, mit dem wir in einem sehr guten Austausch sind.

00:31:20: Das ist natürlich auch immer personell unterbesetzt, weil kleines Fach machen aber ganz wichtige und wesentliche Arbeit.

00:31:26: Wie

00:31:27: muss ich mir das vorstellen?

00:31:28: Was machen die genau?

00:31:30: Aufstattion sind es vor allem manuelle Anwendungen, Massagen, diverse Einreibungen, Aromatherapien, die sehr hilfreich sein können, gerade gegen Übelkeit, wenn man eine Pflegekraft, die zusätzliche Akkupunkturausbildung hat.

00:31:49: Da gibt es also diverseste Dinge.

00:31:52: Gibt es da auch Möglichkeiten, jetzt ambulante Sättige, die Entschleistungen zu geniessen können?

00:31:59: Die gibt's, die können wir von der Paliativkehr meistens dann nicht anbieten, weil unser ambulanter Bereich sehr klein ist.

00:32:07: Aber in Zusammenarbeit mit dem Institut für Komplementärmedizin, wo wir gerne hin überweisen, da gibt's dann einen sehr guten Austausch und die haben dann nochmal... noch weitere Kompetenzen.

00:32:18: Mit Yoga oder anderen Möglichkeiten.

00:32:20: Ganz

00:32:21: genau.

00:32:21: Auch da haben wir jetzt eine aus unserem Team in der Physiotherapie, die eine Yoga-Ausbildung hat.

00:32:27: Und ich habe tatsächlich einen Kollegen, der bereitet jetzt noch eine Studie vor zur Implementierung von Yoga in der Palliativmedizin, was dann für die Patienten hoffentlich auch schön wird.

00:32:37: Also dann entwickelt sich ein Gebiet wirklich jetzt auch zum Glück.

00:32:43: so weiter, dass es respektierte Spezialität der medizinischen Behandlung ist.

00:32:49: Wenn man so zusammenfassend würde, frage ich dir, die Essenz der Palliativ-Messizin, was ist das für dich?

00:32:58: Das ist ganz schwierig zu sagen, weil ich denke, die Essenz ist, dass wir in einem wirklich schönen interdisziplinären und wirklich auch bunten Team von... wirklich besonderen, tollen Menschen, was bieten können, was ganz wichtig ist für den Verlauf des Lebens.

00:33:21: Und bewusst des Lebens, nicht nur des Sterbens, der Tod gehört da rein.

00:33:26: Und es ist schön zu wissen, dass man vielleicht auch einen Beitrag leisten kann, dass auch der letzte Schritt würdig und schön und möglichst wenig traumatisierend ablaufen kann.

00:33:39: Danke vielmals für das wunderbare Gespräch.

00:33:43: Ich glaube, wir haben viele Leute, die zugelassen haben, zeigen können, dass auch sterben, in dem Sinn etwas Angenehmes oder Schönes sein kann und nicht nur eine Bedrohung bleiben

00:33:57: muss.

00:33:57: Das ist wunderschön.

00:33:58: Ich danke ganz herzlich.

00:34:00: Ich bin froh, dass ich das alles mal in einem Publikum berichten konnte, dass vielleicht wirklich Angst vorm Tod ... Es ist nur ein grüniertes Leben ein Stück weiter.

00:34:13: Danke

00:34:20: schön.

00:34:21: Vielen Dank.

00:34:24: Der abonniert doch am besten mein Podcast.

00:34:27: Wir finden ihn auf allen gängigen Streaming-Plattformen.

00:34:30: Und wenn ihr Anregungen oder Menschen kennst, die zu diesem Thema auch etwas sagen haben, dann schreibt mir doch auf eschbacher.nachgefragtatgmix.ch.

00:34:41: Ich möchte mich auch noch bei unseren Sponsoren herzlich bedanken.

00:34:47: Ipsen hat die Serie nämlich möglich gemacht.

00:34:51: Und jetzt freue ich mich, euch wieder dabei zu haben, wenn es zum nächsten Mal heißt, nachgefragt.

00:34:58: Habt es gut?

00:34:59: Euer Gutes Spachen.

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